SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia dei motoneuroni, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari. La progressiva perdita di queste cellule provoca un indebolimento muscolare che si estende gradualmente a tutto il corpo, fino alla paralisi. Le funzioni sensoriali (vista, udito, tatto) e, nella maggior parte dei casi, le capacità cognitive rimangono generalmente preservate.

Si tratta di una patologia a decorso variabile da persona a persona, che richiede un accompagnamento continuo e multidisciplinare lungo tutto il suo sviluppo.

Sintomi

• Debolezza muscolare progressiva, inizialmente localizzata (mani, braccia o gambe) e in seguito diffusa a tutto il corpo
• Crampi muscolari e fascicolazioni (contrazioni muscolari involontarie)
• Difficoltà nella manipolazione fine e nella presa di oggetti
• Affaticamento marcato durante lo svolgimento delle attività quotidiane
• Difficoltà nella deambulazione, instabilità e cadute frequenti
• Disartria (difficoltà nell’articolare le parole) e alterazioni della voce
• Disfagia (difficoltà nella deglutizione)
• Perdita progressiva della forza e della funzionalità degli arti superiori e inferiori
• Difficoltà respiratorie, in particolare nelle fasi avanzate della malattia

Cause

Nella maggior parte dei casi (90-95%) la SLA si presenta in forma sporadica, cioè senza una storia familiare nota, mentre nel restante 5-10% dei casi la malattia è di origine familiare/genetica, legata a mutazioni di geni specifici. Le cause esatte che scatenano la malattia non sono ancora del tutto conosciute; si ritiene che fattori genetici e ambientali possano contribuire, in combinazione, alla sua insorgenza.

Come l’ergoterapia può aiutare

Trattandosi di una malattia progressiva, l’intervento ergoterapico deve essere costantemente rivalutato e adattato all’evoluzione della sintomatologia. L’obiettivo principale è mantenere la massima autonomia e qualità di vita possibile della persona nelle diverse fasi della malattia, anticipando i bisogni futuri e accompagnando sia il paziente sia i familiari/caregiver in un percorso di adattamento continuo.

• Valutazione e fornitura di ausili progressivi: individuazione di ausili per la mobilità e per le attività quotidiane, aggiornati e adattati progressivamente al peggioramento della funzione motoria.
• Adattamento dell’ambiente domestico e domotica: proposte di modifiche dell’abitazione (eliminazione di barriere architettoniche, sistemi di comando ambientale) per favorire l’autonomia e la sicurezza il più a lungo possibile.
• Tutori e ortesi di supporto: fornitura di tutori per gli arti superiori e inferiori, utili a sostenere la funzionalità residua e a facilitare lo svolgimento delle attività.
• Comunicazione aumentativa alternativa (CAA): introduzione di strumenti e tecnologie di supporto alla comunicazione quando la parola risulta compromessa.
• Gestione della fatica e conservazione dell’energia: insegnamento di strategie per organizzare le attività quotidiane riducendo l’affaticamento.
• Addestramento dei familiari e dei caregiver: formazione sulle tecniche di assistenza e sull’utilizzo corretto degli ausili, aspetto particolarmente importante data la natura progressiva della SLA.
• Mantenimento dell’autonomia nelle attività della vita quotidiana (AVQ): ricerca di strategie compensatorie per preservare il più a lungo possibile l’indipendenza nella cura di sé, nell’alimentazione e nelle attività domestiche.
• Collaborazione con l’équipe multidisciplinare: coordinamento con neurologo, fisioterapista, logopedista e altri specialisti per garantire una presa a carico coerente e continuativa nel tempo.